SEMNAL – Lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei

În fiecare an în 26 martie se celebrează PurpleDay, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, atrage atenția asupra problemelor complexe cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor.

„Principala problemă evidențiată de pacienți și aparținători este legată de lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei. Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor”, spune Ileana Ștefan, director executiv, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România.

„Pacienții cu epilepsie ar trebui să ducă o viață normală iar noi suntem aici să îi ajutăm. Metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar ne întoarcem constant la problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piață a tratamentelor care și-au dovedit eficiență”, completează dr. Andrei Dăneasa, medic specialist epilepsie.

Epilepsia este o afecțiune neurologică complexă, fiind esențial ca părinții să fie bine informați pentru a putea înțelege mai bine boala și pentru a putea face față provocărilor pe care le aduce.

„Nu toate persoanele cu epilepsie au convulsii vizibile sau se confruntă cu crize severe. Este important să se înțeleagă că epilepsia nu definește întreaga personalitate a copilului; multe dintre aceste persoane duc o viață normală și activă. În echipa noastră, ne concentrăm pe educația pacienților și a familiilor acestora, oferind informații despre tipurile de epilepsie, opțiunile de tratament disponibile și tehnicile de gestionare a crizelor. De asemenea, susținem părinții în a-i ajuta pe copii să dezvolte abilități sociale și să participe la activități normale, încurajându-i să nu se retragă din viața socială din cauza temerilor legate de boală. Prin colaborarea strânsă și prin sprijinul reciproc, părinții, copiii și echipa medicală pot găsi împreună soluții pentru a trăi o viață cât mai plină de sens, chiar și în prezența epilepsiei”, adaugă Conf. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar în Neurologie Pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia.

„Este important ca pacienții să fie implicați activ în acest proces, oferind cât mai multe detalii despre simptomele lor, frecvența și tipurile de crize, precum și factorii care ar putea contribui la apariția acestora. Această colaborare poate conduce la un diagnostic corect, care este crucial pentru găsirea celei mai bune soluții terapeutice și, implicit, pentru îmbunătățirea calității vieții. Încurajăm pacienții să nu renunțe în fața dificultăților întâmpinate în procesul de diagnosticare și să colaboreze cu medicii pentru a obține cele mai bune rezultate în gestionarea epilepsiei”, concluzionează conf. Dr. Ioana Mîndruță, medic epileptolog, SUUB.

Dragoș HOJDA